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Daniel

Mi maratón

Ser diagnosticado de EII

Me diagnosticaron EII hace siete años cuando tenía 21 años. Mis síntomas empezaron el año anterior; tenía diarrea y un poco de sangre en las heces, pero no sabía qué era y no le daba mucha importancia. Mis síntomas empeoraron y justo antes de ser diagnosticado iba al baño cada hora y me sentía tan débil que no podía moverme de la cama.

Al principio, el médico pensó que era una infección, pero como tres semanas después continuaba igual, me ingresaron en el hospital. Me hicieron una colonoscopia que reveló que era colitis ulcerosa. Aunque comencé  el tratamiento, tuve dolores abdominales y cólicos graves. Finalmente, inicié un tratamiento con un fármaco biológico prescrito por mi médico y me dijeron que si en 24 horas no me sentía mejor, tendría que ir a cirugía. Afortunadamente, el medicamento funcionó a las 12-18 horas y no tuve que pasar por la intervención quirúrgica.

Después del diagnóstico

Mi madre estaba más asustada que yo con el diagnóstico. Yo, al principio, no era consciente de lo que me estaba pasando; estaba muy débil, me quedaba dormido todo el tiempo. Semanas más tarde me empecé a dar cuenta de que la EII era una enfermedad crónica y que tendría recaídas, que no sabría con qué frecuencia ocurrirían y qué gravedad tendrían. Fue entonces cuando me percaté de que mi  enfermedad podría afectar a mi trabajo, relaciones, estudios y vacaciones.

 En el momento de mi diagnóstico era entrenador principal del equipo de natación y también estaba estudiando para ser fisioterapeuta pero tras el diagnóstico tuve que renunciar a mi trabajo y focalizarme en mis estudios. Tuve suerte pues en Dinamarca las personas con EII tienen apoyo extra durante sus estudios, así que pude centrarme totalmente en ser fisioterapeuta.

Empecé a establecerme algunas metas: correr el maratón antes de cumplir los 30. Me lo propuse inmediatamente después de ser diagnosticado y ya en el hospital subía algunos escalones cada día para tratar de aumentar mi fuerza y acercarme a mi meta.

Vivir con EII

El ejercicio y la dieta fueron los mayores cambios que hice tras el diagnostico. Empecé a ejercitarme de inmediato cuando volví a casa. Como estaba débil, no podía cuidarme solo, así que me fui a vivir  con mis padres durante seis semanas. Cada día hacía un recorrido alrededor de la casa, y conforme fui recuperando la fuerza, también alrededor del jardín. Me llevó un tiempo ya que después de hacer ejercicio tenía que volver a la cama para reponerme, pero seguí intentándolo y después de tres o cuatro meses fui capaz de correr de 4 a 5 km. Me concentre mucho en volver a ponerme en forma.

También presté atención a mi dieta. Si algo que comía me sentaba mal lo anotaba. Me preparé  una lista de alimentos que debía evitar y los que podía comer.

En un principio me sentía muy inseguro sobre mi futuro, no encontraba nada en las asociaciones de pacientes. Los doctores no me daban un pronóstico seguro así que estaba solo. Leí mucho en Internet pero me deprimía así que dejé de hacerlo. Decidí que era una enfermedad con la que tenía que vivir y traté de resolver yo mismo cómo cuidarme.

Desde entonces me he vuelto más seguro sobre mi futuro. Lo que ha cambiado en mi es mi capacidad de darme cuenta de mis síntomas. En los últimos siete años he tenido de 1 a 2 recaídas por año. Y siempre me pongo en contacto con el especialista el mismo día que siento los síntomas.

Conseguir apoyo

Mi comunicación con las organizaciones de pacientes es muy útil, ya que me ayuda a tener a alguien en mi vida que sabe por lo que estoy pasando. Mis amigos y familiares pueden tratar de entenderlo, pero no pueden ponerse en la situación que yo estoy viviendo. Una de las mejores decisiones que tomé fue la de unirme a las organizaciones de pacientes; con ello encontré una red de personas con las que puedo hablar.

También me di cuenta de que es muy importante tener una red social para poder hablar sin pensar en mi enfermedad. Con mis amigos sólo hablamos sobre lo que está pasando en el mundo y cosas del día a día.

Tomar mis medicinas

Normalmente tomo mis medicinas justo antes de cenar. Si estoy fuera, pongo un recordatorio en mi iPhone para no olvidarme. A veces no me acuerdo, y en ocasiones, claro, me molesta mucho  tener que tomar la medicación todos los días. Pero he aprendido a convivir con estas situaciones.

Tengo efectos secundarios con mi tratamiento, es difícil sobrellevar el dolor de cabeza, que como sabéis es un efecto secundario de la medicación y es un recordatorio de mi enfermedad. Pero los efectos secundarios van y vienen y sólo trato de vivir con ellos. Sé que es un efecto secundario y lo más importante es que se pasará.

Mis momentos decisivos

Correr el maratón fue un gran éxito para mi EII. Quería correr el maratón antes de cumplir los 30 y lo logré cinco años antes de lo que pensaba.

¡Fue un sentimiento increíble, durante todo el año siguiente todavía sentía que estaba viviendo la experiencia!.

Empecé a entrenar para el maratón en el hospital, sólo seis escalones hacia arriba y  seis escalones hacia abajo y después de vuelta a dormir por un par de horas y así sucesivamente. Cuando llegué a casa de mis padres caminaba alrededor de la casa y del jardín para recuperar mi fuerza y después de tres o cuatro meses ya podía correr una buena distancia.

Pero tres meses después de empezar a correr tuve una recaída, que me detuvo durante 2 meses y medio. Tras recuperarme, empecé a correr de nuevo, pero fui muy, muy despacio. Todos las personas mayores me adelantaban y fue muy difícil al principio. Pero seguí intentándolo.

Finalmente, en verano de 2009 corrí mi primer medio maratón en mi ciudad natal. Fui un nadador competitivo desde que era adolescente y creo que esto me ayudó a centrarme en una sola cosa en cada momento. Hice lo mismo con mi carrera, traté de mantenerme focalizado y no dejar que otras cosas me afectaran. Claro que tuve que hacer algunos sacrificios. Tenía que cuidar mi dieta y no podía salir con chicas. Pero sentí que dos o tres años de dedicación me beneficiarían para los siguientes 10 a 15 años.

¡Seguí corriendo y en octubre de 2010 corrí mi primera maratón completa!.

Correr me ayudó a tener mayor control de mi cuerpo, con EII te sientes fuera de tu propio cuerpo, como si tu cuerpo se controlara solo. Retomar el control fue muy importante y era lo que me motivaba en ese momento.

Otro de los grandes momentos en mi vida fue tener una relación seria. Estaba convencido de que una enfermedad crónica era un obstáculo para tener una relación; había muchos tabúes alrededor de la EII. Mantener una relación durante tres años con mi novia fue también una gran victoria para mí.

Consejos para otras personas con EII

El mejor consejo es escuchar a tu propio cuerpo y ver qué es bueno y qué es malo para ti. Busca soluciones que funcionen para ti; descubre con lo que tú disfrutas en lugar de lo que los otros te dicen. Vive tu vida de la mejor forma posible para ti: es muy personal.

Recuerda, aunque tengas una enfermedad crónica, puedes lograr cosas normales que otras personas hacen.

Aviso legal: NO ES UN SUSTITUTO DE LOS CONSEJOS MÉDICOS. Estas historias de pacientes son sólo a modo informativo y no buscan ser un sustituto de la ayuda, consejo, diagnóstico o tratamiento profesional. Debes consultar a tu médico antes de tomar cualquier decisión sobre tu salud.