Cómo hablar con tus amigos y familiares

Al principio puede ser difícil hablar sobre tu enfermedad inflamatoria intestinal (EII) con otras personas, incluso con tu pareja, familiares y amigos. Puede darte vergüenza hablar sobre las situacione sen las que te ves y sentirte aislado por ello. Pero encontrar personas con quienes hablar puede ayudarte a tener una actitud más positiva hacia tu enfermedad y en ocasiones puede ayudarte a encontrar soluciones prácticas a los problemas a los que te estas enfrentando.

¿A quién se lo debo decir?

Quizás no sea buena idea contarle tu enfermedad a todas las personas que conozcas. Podrías elegir a una o dos personas clave de tu familia y amigos con quienes podrías comentar tu diagnóstico. Si eres una persona joven a tus padres y familia directa. Si tienes pareja, esa persona es probablemente la más importante con la que compartir tu diagnóstico. Si te acompañan a la consulta con el especialista de EII, es útil asegurarse de que ambos habeis escuchado los mismos mensajes.

Probablemente más adelante desearás compartir la información de tu diagnóstico con un grupo más amplio de amigos, familiares, compañeros, profesores. En realidad depende del grado de divulgación con el que te sientas cómodo y de tu relación con esas personas. Recuerda que puedes compartir distintos grados de información según con quién estés hablando.

Aunque puede ser difícil hablar sobre algunos aspectos de tu trastorno, informar a las personas más cercanas sobre tu diagnóstico les ayudará a entender por lo que estás pasando y qué es lo que deben esperar. Así serán capaces de darte más apoyo, especialmente durante una recaída.

¿Qué debo decirles?

Cuando hables con alguien sobre la EII que padeces, es importante que entiendan en qué consiste esta enfermedad y cómo puede afectarte tanto a nivel emocional como práctico (dependiendo de con quién estés hablando). Recuerda que tu decides la cantidad de detalles que quieras darles. También podría ser útil tener algo de información en la mano para que puedan entender lo que estás experimentando y los problemas a los que te estas enfrentando.

Podrías comentar:

En qué consiste tu enfermedad, tanto si es colitis ulcerosa como enfermedad de Crohn.
Detalles de tus síntomas y de cómo éstos afectan a tu vida cotidiana.
Qué es lo que te preocupa respecto a tu EII.
Qué tipo de apoyo necesitas de los demás para poder controlar mejor tu EII.

Es útil explicar los aspectos de la enfermedad que te puedan resultar difíciles y desafiantes.

Estos pueden incluir:

Lo que te sucede cuando los síntomas se agudizan.
Lo que te avergüence respecto a tus síntomas.
La necesidad de encontrar aseos urgentemente en algunas ocasiones.
Por qué a veces no tienes ganas de salir, esto puede hacer que algunos aspectos de tu vida social sean un mayor reto, pero si los amigos y familiares son capaces de apoyarte y ayudarte con la planificación, será más sencillo de manejar.
Los posibles efectos secundarios de cualquier medicamento que estés tomando de manera que puedas entender cómo estos pueden afectar tu vida
Cuando hables con otros acerca de tu enfermedad puede ser útil darles información o inicarles dónde pueden encontrar respuestas a sus preguntas. Algunas personas pueden tener curiosidad y pueden tratar de obtener información mas detallada para darte apoyo. Para otras, sólo algunos datos sencillos y comentarios prácticos seria suficiente.

¿Qué debería pedirles que hagan?

Es necesario que sugieras a tus amigos y familiares los tipos de ayuda que puedes necesitar.

Esto puede incluir:

Entender que en ocasiones no te comportarás como normalmente lo haces y no te sentiras lo suficientemente bien como para hacer algunas cosas.
Flexibilidad en la elección de actividades ya que en ocasiones necesitarás quedarte en casa en lugar de salir.
Mantener el baño libre, o desocuparlo rápidamente.
Asegurarte de que haya espacio en el frigorifico para los medicamentos.
Animo y apoyo para mantener un estilo de vida saludable y para seguir tomando los medicamentos incluso cuando te sientas bien.

Si eres una persona joven, o tienes a alguien que te cuida cuando no te sientes bien, anímalos a leer la información para los padres y los cuidadores. Buscar más información para padres o los que cuidan de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal.